Это статья написана для родителей особых деток с диагнозом Расстройство аутистического спектра (РАС), для краткости я буду просто называть его аутизмом. Я не хочу в этой статье рассказывать, что такое аутизм. Даже если вы сами не родитель такого ребенка, вы наверняка сталкиваетесь с такими детьми. К сожалению, аутизм перестал быть редким заболеванием.
Симптомы, присущие аутизму, могут быть вызваны разнообразными проблемами. Если не найдено других проблем, вызывающих сходную симптоматику в момент постановки диагноза, то ставят диагноз аутизм. Аутизм – это не более чем набор симптомов, которым в тот момент не нашлось другого объяснения на момент постановки диагноза.
PANDAS — это аутоиммунная проблема, при этом организм ребёнка может вырабатывать антитела, которые атакуют определённые отделы его мозга (базальные ганглии), путая их с самой стрептококковой инфекцией. Это приводит к изменениям в поведении ребенка, его настроении, в двигательных навыках, мелкой моторике и пр.
PANS – это аналогичная проблема, но вызвана она уже не реакцией на стрептококковую инфекцию, а на любую другую бактериальную или вирусную инфекцию или же токсины.
Чтобы получить больше информации по этой теме, ознакомьтесь с этой статьей.
Что мы знаем об уровне аутизма?
По данным Канадское обследование здоровья детей и молодежи (CHSCY) 2019 года, у 1 из 50 (или 2.0%) канадских детей и в возрасте от 1 до 17 лет был диагностирован аутизм. Это практически соответствует уровню аутизма в США. Другие исследования говорят о том, что от 13% до 48% случаев аутизма имеют историю регресса с потерей навыков.
От 1 до 3% молодых людей в США страдают Обсессивно-Компульсивным расстройством (ОКР). Среди детей с ОКР до 5% могут соответствовать критериям PANS/PANDAS. И хотя до 17% детей с Аутизмом также страдают ОКР, но эти симптомы очень редко связывают с PANDAS.
Как ставится диагноз Аутизм?
Диагноз аутизм ставится психологом по направлению семейного доктора (MD). При направлении доктор уже должен был проверить все возможные проблемы. Психолог ставит диагноз на основе наблюдения за ребенком и опираясь на вопросники, заполненные родителями.
Так должно быть, но так происходит далеко не всегда. 20 лет назад, когда уровень аутизма был 1 на 500 и когда был диагностирован мой сын, действительно проводились медицинские и генетические тесты до того, как ребенок был направлен к психологу для подтверждения диагноза аутизм. Тогда были сделаны все регулярные тесты, они не показали никаких отклонений. Были проведены тесты на все известные генетические проблемы, дающие сходную симптоматику, они тоже ничего не показали. Была сделана проверка зрения и слуха. Только вы можете знать было ли это сделано в случае вашего ребенка. И если такой процесс не проводился, какие-то проблемы могли быть упущены еще на стадии постановки диагноза.
До сих пор причины аутизма не известны. На сегодняшний день — это определенная симптоматика, которая не имеет другого объяснения. В этой ситуации всегда в интересах ребенка будет поиск реальной причины симптоматики, потому что при этом у него есть шанс избавиться от такой проблемы. Не исключено также, что ребенок имеет несколько проблем, накладываясь одна на другую эти проблемы дают сходную с аутизмом картину. Если удается найти причину хотя бы части симптомов и провести лечение, это значительно облегчает социализацию и обучение ребенка. Он может все еще оставаться в спектре, но это поможет его родителям лучше справляться с оставшимися проблемами.
Как могут быть упущены другие проблемы при диагностировании аутизма?
Итак, аутизм должен быть диагностирован после того, как не были найдены другие проблемы, вызывающие сходную симптоматику. Задумайтесь, мы имеем дело с ребенком, который попросту не знает другой жизни. Человек, потерявший слух во взрослом возрасте, понимает, что такое слышать и заметит частичную потерю слуха. А ребенок с проблемой слуха, которая была у него с рождения, может иметь проблемы с развитием речи. Даже когда особый ребенок действительно находится в спектре, он часто имеют сопутствующие проблемы, и проблемы со слухом усложнят социализацию и обучение.
Проверка слуха должна делаться на аппаратном уровне. Невозможно оценить правильно слух по реакции ребенка на резкий звук. Это не лучше, чем проверить качество зрения используя фонарик: если ребенок отреагировал на свет, то зрение в норме. Если ребенок отреагировал на резкий звук, то он в принципе слышит. Если ребенок отреагировал на свет фонарика он в принципе видит. Но о качестве слуха и зрения эти проверки нам ничего не говорят. Тем не менее слух моему ребенку первоначально был проверен именно реакцией на резкий звук и только в 8 лет я выяснила, что ребенок очень плохо слышит из-за того, что у него постоянно за ушной перегородкой находится жидкость. В итоге он слышал, но с искажением, что, конечно, отражалось негативно на его мироощущении и на формировании правильной речи.
Ваш ребенок может быть неправильно диагностирован, вы могли пропустить PANDAS / PANS
Мы подошли к вопросу, из-за которого я решила написать эту статью. Ребенок с PANDAS/PANS может иметь неправильный диагноз аутизм. Эти два диагноза имеют много общих симптомов. Считается, что PANDAS возникает спонтанно, а аутизм развивается постепенно и по этому критерию их можно различать. Я могу на это возразить, до половина аутичных детей могут иметь историю регресса с потерей навыков. А это тоже может быть проявлением PANDAS/PANS. Кроме того, PANS, который вызван болезнью Лайма, может иметь совсем другую картину. Дело тут в том, что возбудитель болезни Лайма размножается очень медленно. Также описаны случаи, когда аутизм полностью “исчезал” после лечения аутивирусными препаратами, вероятнее всего, это был на самом деле не аутизм, а PANS, вызванный вирусами. В случае с ребенком, который описан Dr. MacCandless в книге “ Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder”, аутичная девочка была вылечена антивирусным препаратом в 18 лет. Нам известны случаи, когда аутизм “исчезал” после детокса организма ребенка, это мог быть PANS, вызванный реакцией на токсины.
Кто давно наблюдает за происходящим в области лечения аутизма, знает, что то тут, то там становится известно о случаях исчезновения большей части симптомов аутизма у официально диагностированных детей. Врачи родителям таких детей говорят, что им просто был неправильно поставлен диагноз. Я думаю, что пришло время говорить об этом больше и объяснять родителям, что да, диагноз аутизм может быть поставлен ошибочно. И что многие дети по этой причине и сейчас не получают нужную помощь годами. Что в интересах ребенка и его родителей сделать так, чтобы эта помощь была оказана как можно раньше.
Как понять, что аутичный ребенок может иметь PANDAS/PANS?
Самое типичное проявление PANDAS/PANS – это внезапное проявление неврологических симптомов. В случае с нейротипичными детьми все намного более ясно: проблем не было, вдруг они появились, родители намного более часто будут искать причину такого изменения ситуации. Что касается детей из аутичного спектра, тут все не так просто. Ребенок уже имеет диагноз, который подразумевает такого рода проблемы. Родителям говорят: он же аутист, что вы хотите? Или же: это переходный возраст, гормональные изменения дают себя знать. Всегда можно найти объяснение изменения ситуации, если ребенок уже имеет диагноз аутизм. Задача родителей состоит в том, напомнить специалистам, что аутизм – это всего лишь набор симптомов, которым в тот момент постановки диагноза не нашлось другого объяснения.
Итак, давайте посмотрим на проявления PANDAS и сравним их с проявлениями аутизма:
- Обсессивно-компульсивные симптомы, наблюдаемые при ОКР. Это свойственно и аутистам. Вы можете считать компульсиями нежелание аутистов менять питание, они могут иметь очень ограниченный рацион и отказываться от еды, доводя себя до госпитализации. Это так же происходит и при PANDAS, дети могут доводить себя до анорексии.
- Основные изменения поведения и настроения происходят быстро. Многие родители аутистов знают как часто их дети, которые имеют проблемы в сфере социализации и не имеют друзей, испытывают повышенную тревожность из-за разлуки с одним из них. У них могут присутствовать иррациональное беспокойство и страхи. Истерики и агрессивное/самоагрессивное поведение также никого не удивляют при аутизме. Но это тоже симптомы PANDAS.
- Поведенческие, сенсорные или двигательные нарушения или регрессии, такие как тиковое расстройство . При аутизме мы обычно говорит о самостимуляции, мы редко используем слово “тик”, но выглядит то и другое практически идентично. Мы обычно используем термин “эхолалия”, но так же могут выглядеть голосовые тики. Визуальная самостимуляция и визуальные тики тоже могут выглядеть одинаково.
- Другие признаки могут включать ухудшение почерка, ночное недержание мочи, мимику, сенсорную чувствительность, проблемы со сном, приступы гнева или детский лепет. Сложно заметить ухудшение почерка у аутиста, который и до этого если и умел писать, то с большим трудом. Проблемы со сном и прочие проблемы также есть в списке симптомов аутизма. Регресс при аутизме, как уже говорилось, присутствует достаточно часто. Если аутичный ребенок уже не испытывал проблем с ночным мочеиспусканием и вдруг эти проблемы вернулись, родители скорее спишут это на регресс с потерей навыков, чем подумают о PANDAS.
К чему может привести неправильный диагноз?
Как вы уже поняли, симптомы аутизма и PANDAS/PANS могут быть идентичными, но PANDAS/PANS требует другого лечения. Я сейчас не говорю о биомедицинском лечении аутизма, тут как раз многое совпадает и в эту схему всегда входит этап работы над инфекционной составляющей проблемы. Просто всегда эти проблемы считались следствием иммунных проблем, присущих аутичным детям, а не причиной симптомов аутичного ребенка. Единственная проблема здесь, что родители часто не понимают где основная причина и как правильно купировать обострения PANDAS/PANS.
А вот если говорить о стандартном подходе к лечению аутизма, который предлагается сейчас родителям аутичных деток нашей медицинской системой, то тут как раз аутичный ребенок с неправильным диагнозом не получает нужной ему помощи. Тут происходит работа только с поведенческой составляющей проблемы, а это только небольшая часть из необходимых ребенку терапий. При этом не удивительно, что прогресс у таких детей достигается громадными усилиями и имеет очень неустойчивый характер.
Как можно понять, что у ребенка PANDAS/PANS?
Основным признаком PANDAS, в отличие от аутизма, является быстрый, приступ, новые симптомы появляются буквально за одну ночь. Вы могли считать это регрессом с потерей навыков, это известная проблема у аутичных деток. Вспомните, были ли у вашего аутичного ребенка такие регрессы.
Вспомните о любых внезапно появившихся симптомах, которые могут присутствовать при PANDAS/PANS:внезапная потеря контроля над мочевым пузырем, внезапно возникнувшие проблемы со сном, внезапная потеря аппетита, внезапные истерики, внезапная агрессия. Эти симптомы могут быть индикаторами PANDAS, ребенку не обязательно перед этим переболеть ангиной. Ребенок может вырабатывать антитела в организме просто потому, что рядом есть носитель стрептококковая инфекция. Вспомните, происходило ли что-то подобное с вашим ребенком: проблемы внезапно ухудшились после того, как вы попытались ребенка отвести в садик или школу? Или же ребенок после какого-то события пережил после этого регресс с потерей навыков? Это все может говорить о возможном PANDAS/PANS.
Лечение PANDAS/PANS у аутистов
Лечение делится на три основные категории :
- «Иммуномодулирующие» методы лечения для поддержки иммунной системы и снижение общей аутоиммунной реакции в организме. Эта реакция и вызывает воспаление в мозге, которое иначе называют аутоиммунным энцефалитом.
- Необходимо выявить инфекцию, которая вызывает проблемы, и снизить инфекционную нагрузку. Если ситуация еще не вышла из-под контроля, это можно сделать натуральными препаратами, без использования медикаментов – антибиотиков, противовирусных или же противогрибковых медикаментов.
- Необходимо оказать психологическую помощь ребенку, это может быть как помощь психолога, так и натуральные препараты, которые помогут лучше справляться со стрессовыми ситуациями. Когда ситуация полностью выходит из-под контроля, ребенок может попасть к психиатру и ему понадобятся достаточно серьезные медикаменты. Это происходит, когда ребенок становится опасен для себя и/или окружающих. До этой ситуации лучше не доходить, потому что выйти из нее намного сложнее, чем предотвратить такого рода проблемы.
Какие еще проблемы упускают у аутистов?
К сожалению, постановка диагноза аутизм часто приводит к тому, что абсолютно все проблемы у ребенка относят к поведенческим.
Нейротипичный ребенок, который имеет низкий уровень энергии и не играет с другими детками, скорее всего, будет проверен на наличие той же анемии. У аутиста, который большую часть дня проводит, глядя в одну точку, такого шанса нет, ведь это же просто один из симптомов аутизма. Аутист, который любит лежать или прыгать на мяче не имеет шанса попасть к гастроэнтерологу – он же не жалуется на боль в животе, но он так себя ведет скорее всего, потому что эти боли у него есть. С точки зрения окружающих — это просто самостимуляция, которая является составляющей аутизма.
И я могу привести еще много таких примеров.
Резкое ухудшение поведение у аутичного ребенка – это не всегда PANDAS
В заключении хочу сказать очень важную вещь. Если аутизм – это симптомы, которым не нашли объяснения, то PANDAS / PANS – это диагноз исключения. Поэтому никто и никогда не ставит такой диагноз до окончания всех проверок. Необходимо проверить все, что еще может вызвать резкое изменение поведения аутичного ребенка.
Аутичный ребенок, даже когда он говорит, далеко не всегда вам сообщит о боли. Резкое изменение в поведении аутичного ребенка должно натолкнуть на мысль окружающих его родителей и специалистов о том, что что-то не так и ребенок испытывает боль. Дальше нужно провести все нужные проверки чтобы найти возможную причину боли.
Приведу такой пример: совсем недавно скончался подопечный известного российского фонда “Антон тут рядом”. Поведенческие проблемы появились внезапно и медики вместо того, чтобы провести проверки приняли решения о применении успокоительных средств, и это несмотря на высокую температурую И итоге Илья скончался от урологического сепсиса, так и не получив нужную помощь.
Прежде чем заподозрить PANDAS / PANS, нужно проверить все остальные возможные причины изменения поведения. Последнее, что вы должны делать в таком случае – это просто заниматься корректировкой поведения.
И напоследок: чтобы диагностировать аутичного ребенка с PANDAS/PANS вам нужен специалист, который знаком с обоими проблемами.
Can an autistic child have PANDAS/PANS?
Autism spectrum disorder: Highlights from the 2019 Canadian health survey on children and youth
Autism Spectrum Disorder Clinical Presentation
Franklin ME, Harrison JP, Benavides KL. Obsessive-compulsive and tic-related disorders. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2012 Jul;21(3):555-71. doi: 10.1016/j.chc.2012.05.008. Epub 2012 Jun 16. PMID: 22800994 PMCID: 3401067
Jaspers-fayer F, Han SHJ, Chan E, Mckenney K, Simpson A, Boyle A, Ellwyn R, Stewart SE. Prevalence of Acute-Onset Subtypes in Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2017 May;27(4):332-341. doi: 10.1089/cap.2016.0031. Epub 2017 Jan 25. PMID: 28121463
Özyurt G, Beşiroğlu L. Autism Spectrum Symptoms in Children and Adolescents with Obsessive Compulsive Disorder and Their Mothers. Noro Psikiyatr Ars. 2018 Mar 19;55(1):40-48. doi: 10.29399/npa.18138. eCollection 2018 Mar. PMID: 30042640 PMCID: 6045800